O diagnóstico de câncer não afeta apenas o paciente, mas também impacta profundamente seus familiares, amigos e cuidadores.
Nesse contexto desafiador, o papel da família deve ser visto com cuidado e atenção, já que eles são essenciais para o bem-estar do paciente oncológico, e exercem papel fundamental na qualidade de vida e adesão ao tratamento.
Porém, o processo de cuidar de um paciente oncológico pode ser muito desgastante para os apoiadores do paciente, por isso, acompanhar e dar atenção para a família e cuidadores também deve fazer parte do tratamento.1
Com este artigo, pretende-se chamar a atenção dos profissionais que atuam em oncologia quanto à necessidade de voltarem sua atenção também à família, considerando que ela também enfrenta um profundo sofrimento com esta condição.1
A seguir, você irá conhecer os principais desafios que as famílias e cuidadores de pacientes com câncer enfrentam e quais são as estratégias para lidar com esta situação.
👉Você pode gostar também de: Mucosite oral impacta qualidade de vida de pacientes com câncer.
Afinal, quem é o cuidador do paciente com câncer?
A mudança do cuidado dos pacientes com câncer do hospital para o ambiente domiciliar se deve à redução de custos associados à assistência hospitalar prolongada, ao aumento da responsabilidade familiar, à melhoria da qualidade de vida do paciente, ao suporte proporcionado pela rede de apoio social e às políticas públicas que incentivam esse modelo.
No artigo “Apoio social à família do paciente com câncer: identificando caminhos e direções”2, os cuidadores do paciente com câncer são definidos principalmente como membros da família que assumem a responsabilidade pelas necessidades físicas e emocionais do doente.
Esses cuidadores podem incluir cônjuges, outros familiares próximos, e amigos, que participam ativamente no processo de cuidado, oferecendo tanto cuidados diretos, quanto apoio indireto.
Apesar de geralmente serem leigos, esses cuidadores assumem um papel extremamente importante na assistência à saúde do paciente, comumente enfrentando sobrecargas físicas, emocionais e econômicas.
A figura do cuidador é central na dinâmica de apoio ao paciente, sendo reconhecida como uma fonte principal de suporte para o paciente com câncer.
Responsabilidades atribuídas ao cuidador do paciente com câncer
As principais obrigações normalmente atribuídas ao cuidador do paciente com câncer podem ser vistas a seguir2:
Cuidados diretos
- Higiene pessoal do paciente.
- Alimentação.
- Administração de medicação.
- Cuidados de feridas e curativos.
Apoio indireto
- Acompanhamento em consultas médicas.
- Coordenação de cuidado com profissionais de saúde.
- Obtenção de medicamentos.
- Agendamento de consultas.
Administração de sintomas e conforto
- Uso de abordagens não farmacológicas para o alívio de sintomas.
- Monitoramento e relato dos efeitos indiretos e da efetividade do tratamento.
Necessidade de informação
- Informar-se sobre a doença e o tratamento.
- Receber instrução sobre habilidades técnicas para cuidar no domicílio.
- Buscar estratégias para resolução de problemas relacionados ao cuidado.
Apoio emocional e psicológico
- Oferecer suporte emocional e companhia.
- Auxiliar na gestão do estresse e da sobrecarga emocional.
- Promover a qualidade de vida e o bem-estar do paciente.
Apoio espiritual e religioso
- Buscar e fornecer conforto espiritual e religioso.
- Envolver-se em práticas e atividades que fortaleçam a fé e a resiliência emocional do paciente e da família.
Essas obrigações refletem a complexidade do papel do cuidador na assistência ao paciente com câncer, abrangendo desde cuidados físicos até suporte emocional e administrativo.
Principais desafios enfrentados pelos cuidadores do paciente com câncer
As famílias cuidadoras de pacientes oncológicos enfrentam grandes dificuldades para lidar com essa doença, já que o câncer impõe mudanças na rotina, orçamento e dinâmica familiar, alterando, em algum nível, seus papéis familiares e sociais.1
Quanto mais baixa a condição socioeconômica da família, mais vulnerável ela está diante do tratamento, pois em situações como esta, o precário poder aquisitivo dessas famílias fica ainda mais comprometido, especialmente quando o paciente e/ou seu cuidador são os provedores da família.1
Dificuldade de acesso aos serviços de saúde
Em relação ao câncer, os segmentos mais pobres enfrentam barreiras de acesso a serviços de saúde para detecção e tratamento precoce da doença.
No enfrentamento ao câncer, doença crônica que demanda tratamento complexo, continuado e de longa duração, o quadro socioeconômico familiar dos pacientes precisa ser levado em conta, pois pode comprometer o seguimento do paciente e os cuidados que a doença exige.1
Segundo pesquisas há forte associação entre classe social e câncer, com quase o dobro do risco relativo quando se compara o grupo menos favorecido com o mais favorecido. 1
Desgaste físico e problemas de saúde
Cuidar do paciente envolve uma série de tarefas físicas como administração de medicamentos, cuidados com feridas, alimentação e higiene pessoal, o que pode ser fisicamente exaustivo.
Devido as demandas contínuas de cuidados, ocorre o desgaste físico e emocional dos cuidadores.
O aumento da dependência do paciente conforme a doença progride pode sobrecarregar ainda mais o cuidador.
A carga física e a falta de tempo para cuidar de si mesmos podem levar a problemas de saúde, como fadiga crônica, declínio da saúde física e aumento do risco de doenças.
Sobrecarga emocional e problemas psicológicos
O câncer traz severas complicações psicológicas não apenas para o paciente, mas para a família que enfrenta o estigma e medo associados ao diagnóstico de câncer. Além disso, há o medo de ocorrer o falecimento do familiar e o sentimento de revolta frente a situação.
Lidar com a doença grave de um ente querido gera estresse emocional significativo, resultando em sentimentos de tristeza, ansiedade e, muitas vezes, depressão.
O estresse e ansiedade devido à incerteza do prognóstico são comuns, sentimentos principalmente gerados pelo sofrimento emocional ao lidar com a progressão da doença e os tratamentos agressivos.
A carga de dar suporte emocional ao paciente com câncer pode sobrecarregar o cuidador que não está preparado para lidar com tais desafios.
Implicações sociais
O paciente, tanto quanto a família, podem experimentar estigma social e isolamento devido ao diagnóstico de câncer.
A nova rotina de cuidados, a necessidade de dar suporte constante, pode levar o apoiador ao afastamento de atividades sociais e de lazer, prejudicando a sua qualidade de vida.
Impacto socioeconômico
Durante o tratamento oncológico, há um aumento significativo das despesas médicas, como medicamentos, transporte, equipamentos e consequente diminuição da renda familiar, especialmente se o paciente ou o cuidador principal é o provedor da família.
Muitas vezes, os cuidadores precisam reduzir suas horas de trabalho ou deixar seus empregos para cuidar do paciente, resultando em perda de renda e aumento do estresse financeiro.
Em famílias chefiadas por mulheres, a condição é ainda mais grave, devido à baixa remuneração dessas mulheres. Configurando-se um quadro de maior vulnerabilidade social, o que alguns estudos vêm denominando de “feminilização da pobreza”. 1
Dificuldades de comunicação
Devido ao estigma e sofrimento gerado pelo câncer, há dificuldades na comunicação dentro da família sobre o diagnóstico e a progressão da doença.
Há também a formação de “ilhas de comunicação” onde algumas informações são mantidas em segredo para proteger membros mais vulneráveis da família.
Conflito na reorganização da dinâmica familiar
Os familiares acabam tendo a necessidade de adaptar a rotina diária para incluir os cuidados com o paciente, o que pode gerar a alteração dos papéis e responsabilidades dentro da família.
Os cuidadores muitas vezes precisam equilibrar as responsabilidades de cuidado com outras obrigações, como trabalho e cuidados com outros membros da família, o que pode levar a conflitos de papéis.
O estresse e a pressão podem causar tensão nos relacionamentos, tanto com o paciente quanto com outros membros da família.
Além disso, o cuidador precisa de preparo adequado para saber a rotina do paciente, o que gera uma nova dinâmica na vida do cuidador também.
Necessidade de informação e capacitação
Muitos cuidadores sentem-se despreparados para lidar com os cuidados exigidos, necessitando de mais informações e treinamento sobre como cuidar da melhor maneira do paciente.
Participar de programas educacionais e grupos de apoio pode ajudar os cuidadores a desenvolver habilidades de enfrentamento e a encontrar apoio emocional e social.
Esses desafios destacam a importância de uma abordagem integral no tratamento oncológico que inclua a atenção às famílias e apoiadores, proporcionando suporte emocional, social e financeiro para lidar com a complexidade da doença.
👉Você pode gostar também de: Tratamento inovador oferece alívio para pacientes com câncer.
Estratégias de enfrentamento do câncer adotadas por familiares
Os familiares de pacientes em tratamento oncológico utilizam diversas estratégias de enfrentamento para lidar com o estresse e as mudanças causadas pela doença. De acordo com o estudo “Estratégias de Enfrentamento do Câncer Adotadas por Familiares de Indivíduos em Tratamento Oncológico”3, as principais estratégias adotadas pelas famílias são:
Dar atenção em atividades que evitem o foco na doença
Realizar atividades que desfoquem a atenção da doença, como ler livros, praticar exercícios físicos, sair para se divertir e organizar encontros familiares, são formas de aliviar o estresse e proporcionar momentos de descontração.
Buscar apoio
O suporte emocional é frequentemente buscado em fontes espirituais, familiares e amigos. A religiosidade é uma das principais formas de apoio, proporcionando serenidade e conforto durante os períodos difíceis.
Evitar conversar sobre a doença
Alguns familiares preferem evitar discussões sobre a doença para manter uma aparência de normalidade e evitar aumentar o estresse emocional tanto para eles quanto para o paciente.
Utilizar drogas lícitas tranquilizantes e ansiolíticas para relaxamento e diminuição da ansiedade
O uso de fitoterápicos, ansiolíticos e tabaco é uma estratégia adotada por alguns familiares para tentar aliviar a ansiedade e o estresse causados pela convivência com a doença. O que pode trazer prejuízos para o familiar.
Essas estratégias demonstram a necessidade de suporte contínuo para os familiares, que enfrentam uma sobrecarga emocional significativa devido às mudanças e desafios provocados pelo tratamento oncológico de seus entes queridos.
Cuidados para um familiar de um paciente com câncer
Cuidar de um paciente com câncer é uma tarefa desafiadora e, muitas vezes, o cuidador pode negligenciar seus próprios cuidados e bem-estar.
Cuidar de quem cuida é muito importante, assim, os cuidadores também precisam lembrar de si mesmos para manter a saúde física e emocional. Aqui estão algumas dicas valiosas extraídas do guia “Você também precisa de cuidados”4 para quem cuida de pacientes com câncer:
Cuidar da própria saúde
- Alimentação saudável: Mantenha uma dieta equilibrada com frutas, legumes, grãos integrais e proteínas magras. Evite alimentos processados e ricos em açúcar.
- Exercícios físicos: Realize pelo menos 150 minutos de atividade física moderada por semana. Exercitar-se pode reduzir o estresse e a ansiedade.
- Sono adequado: Tente manter uma rotina regular de sono e busque dormir o suficiente para se sentir descansado.
- Proteção Solar: Evite a exposição ao sol entre 10h e 16h e use protetor solar com FPS de pelo menos 30.
Tempo para si mesmo
- Tire pausas regulares para fazer atividades que você gosta, como ler, assistir a um filme ou passear.
- Não se sinta culpado por tirar um tempo para si mesmo; isso é essencial para manter sua própria saúde.
Estabeleça limites
- Reconheça suas limitações e não tente fazer tudo sozinho. Peça ajuda a amigos, familiares ou serviços de apoio quando necessário.
- Delegue tarefas quando possível e busque apoio de outros membros da família ou profissionais.
Busca por suporte
- Participe de grupos de apoio para cuidadores, onde você pode compartilhar experiências e obter conselhos.
- Considere a possibilidade de apoio espiritual ou religioso, se isso for importante para você.
Gerenciamento do estresse
- Pratique técnicas de relaxamento, como meditação, yoga ou respiração profunda.
- Mantenha uma comunicação aberta com amigos e familiares sobre suas necessidades e sentimentos.
Saúde mental
- Esteja atento aos sinais de depressão e ansiedade. Se necessário, procure ajuda profissional, como um psicólogo ou psiquiatra.
- Não hesite em buscar orientação para lidar com os sentimentos complexos e o estresse que acompanha o papel de cuidador.
Organização e planejamento
- Mantenha uma lista de tarefas e compromissos para ajudar a gerenciar melhor seu tempo e responsabilidades.
- Realize reuniões familiares regulares para discutir o cuidado do paciente e dividir tarefas.
Lembre-se, é necessário estar bem em primeiro lugar para ter forças para ajudar o próximo!
👉Conhece alguém que pode se beneficiar desse conteúdo? Compartilhe!
Referências
1 Carvalho C da SU de. A Necessária Atenção à Família do Paciente Oncológico. Rev. Bras. Cancerol. [Internet]. 31º de março de 2008 [citado 15º de julho de 2024];54(1):87-96. Disponível em: https://rbc.inca.gov.br/index.php/revista/article/view/1765
2 Sanchez, K. O. L., Marchioro, N. L. A. F., Dupas, G., & Costa, D. B. (2010). Apoio social à família do paciente com câncer: identificando caminhos e direções. Revista Brasileira de Enfermagem, 63(2), 290-292. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0034-71672010000200019
3 MATTOS, Karine; BLOMER, Thatiane Hilman; CAMPOS, Ana Carolina Brunatto Falchetti; SILVÉRIO, Maria Regina. Estratégias de Enfrentamento do Câncer Adotadas por Familiares de Indivíduos em Tratamento Oncológico. Revista Psicologia e Saúde, Campo Grande, v. 8, n. 1, p. 1-6, jan./jun. 2016. Disponível em: http://dx.doi.org/10.20435/2177093X2016101. Acesso em: 15 jul. 2024.
4 Oncoguia. (2019). Você também precisa de cuidados: Guia para o familiar de um paciente com câncer. Programa Ligue Câncer – Apoio e Orientação. Recuperado de www.oncoguia.org.br
👇 Ficou com alguma dúvida? Deixe o seu comentário! 👇
Uma resposta